Salute - Al via a Roma il congresso mondiale sulle malattie rare. Europlan elaborera' raccomandazioni per ricerca e farmaci orfani

Si e' paerto oggi a Roma il Congresso
Mondiale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani organizzato
dall'International Conference for Rare Disease and Orphan Drugs
(ICORD. Il congresso anticipa di poco la Giornata Mondiale di
sensibilizzazione sulle Malattie Rare che ricorre il 28 febbraio.
All'incontro, che si svolge all'Istituto Superiore di Sanita',
partecipano ricercatori, medici, responsabili di sanita' pubblica,
industrie farmaceutiche e associazioni di pazienti, provenienti
da tutto il mondo, ciascuno portera' il proprio contributo. Lo
scopo e' fare il punto della situazione in tema di ricerca
scientifica e di iniziative di sanita' pubblica nell'ambito,
appunto, delle malattie rare.
Gia' oggi sono state poste le basi di un importante documento,
sostenuto anche dall'Organizzazione Mondiale della Sanita', "Rare
Diseases: an International Public Health Priority". Poi, tra le
varie sessioni, ve ne sara' una dedicata ad Europlan - European
Project for Rare Diseases National Plans Development - per
l'elaborazione di raccomandazioni sui vari Piani Nazionali
deputati alla ricerca sulle malattie rare e al conseguente
sviluppo dei farmaci orfani.
Tanti gli argomenti sul tappeto: dalle proposte su come superare
la frammentazione delle ricerche scientifiche rafforzando la
collaborazione internazionale, alle strategie per giungere
tempestivamente a diagnosi certe, dal rafforzamento della
cooperazione a livello regolatorio riguardante i farmaci orfani
all'analisi delle esperienze maturate in diversi Paesi fino al
nuovo ruolo assunto dalle associazioni dei pazienti. Si parlera'
dell'utilita' dei test genetici e del controllo esterno di qualita'
esercitato dal CNMR dell'ISS, delle esperienze di medicina
narrativa e dei network per promuovere l'informazione sulle
malattie rare, delle problematiche caratteristiche di ciascuna
patologia e di cio' che invece le accomuna, di Teddy (la Task
Force europea per la messa a punto di farmaci per i giovani, che
prevede anche un'area di ricerca dedicata ai farmaci orfani) e di
varie altre analoghe iniziative intraprese in tutti i continenti
a favore dei pazienti con malattia rara.